Elle a apprivoisé ses TOC par Alice Renard
Audrey Gonet souffre de troubles obsessionnels compulsifs depuis l’enfance. Une maladie invisible et surtout méconnue, qui lui a longtemps gâché la vie. Elle raconte son quotidien, avant et après l’opération qui a changé sa vie.
Elle n’est pas guérie, mais elle va mieux. À 41 ans, Audrey Gonet a appris à vivre avec ses troubles obsessionnels compulsifs. La Rémoise raconte la découverte de sa maladie, sa longue « errance thérapeutique » et l’opération qui lui permet aujourd’hui de dompter ses angoisses. Pour mieux témoigner, et surtout aider les autres malades. Comment définiriez-vous un TOC ? C’est quand face à une situation quelconque, on va avoir un rituel ou une stratégie d’évitement. Rien à voir avec une manie qui ne procure pas d’angoisse extrême. Il y a les TOC classiques, comme entrer et sortir des pièces, et les TOC mentaux, dont on ne parle pas beaucoup. Physiquement, ça ne se voit pas. Moi, par exemple, je me sens contaminée par des mots ou des images. Si je les entends ou si je les vois, c’est comme si ma vie était en pause. Je reste obnubilée. Et pour chasser le TOC, je me douche des pieds à la tête. C’est allé très loin, jusqu’à 30 douches par jour… Mais il y a autant de TOC que de « toqués », c’est le nom qu’on se donne entre malades. Parce qu’il faut aussi savoir prendre la chose avec légèreté. On voit tellement de souffrances… .................................................................. “La première fois qu’un médecin a mis un mot sur ma maladie, je devais avoir 30 ans” Audrey Gonet Ça doit être épuisant ? Oui, le cerveau ne s’arrête jamais, comme si on avait un boomerang dans la tête. Et puis, c’est une névrose, et pas une psychose. C’est-àdire qu’on est conscient de l’absurdité de nos gestes, que ce n’est pas logique. Donc c’est encore plus dur. Quand la maladie s’est-elle déclarée ? Je devais avoir une dizaine d’années. En général, c’est lié à un traumatisme, mais ce n’est pas parce qu’on réussit à l’identifier qu’on guérit. Au début, c’étaient des TOC classiques. J’arrivais à gérer, à les cacher. À l’époque, on n’en parlait pas comme aujourd’hui. Pendant des années, j’ai vu des tas de psy. Mais les TOC évoluaient et prenaient de plus en plus de place. Finalement, la première fois qu’un médecin a mis un mot sur ma maladie, je devais avoir 30 ans. Ce qui fait vingt ans d’errance thérapeutique… Oui, à ce moment-là, je touchais vraiment le fond. Je ne mangeais plus, je ne travaillais plus. Je ne sortais plus de chez moi. Je me faisais tout livrer. J’étais seule et en détresse totale. Et puis, un soir, je me suis décidée à contacter des professionnels du TOC. J’ai regardé sur internet et je suis tombée sur un nom : le docteur Luc Mallet qui exerçait à la Pitié-Salpêtrière. Avec son équipe, il travaillait sur un traitement chirurgical. Je lui ai raconté ma vie. C’était la première fois que je me sentais comprise. Et j’ai tout de suite dit que j’étais partante pour l’opération. C’est pourtant une opération assez lourde… Oui, mais j’étais arrivée à un point de non-retour. C’était ça ou j’arrêtais de vivre. Et je n’ai pas été opérée tout de suite. On a d’abord dû essayer une TCC, une thérapie cognitive et comportementale. Pendant sept ans, j’ai fait l’aller-retour Reims-Vincennes tous les 15 jours pour essayer de surmonter mes peurs avec une psy. On s’est rendu compte que mes TOC étaient résistants. Dans ce cas, on parle de ROC. Alors seulement, on a pu envisager cette opération dans le cadre d’un protocole de recherche. Ça a duré huit heures. C’était en 2017. Aujourd’hui, je suis un peu comme un cyborg. J’ai ces deux électrodes implantées dans le cerveau qui sont reliées à un électrostimulateur situé dans mon abdomen. Ça délivre des stimulations électriques, selon des réglages qu’on affine régulièrement avec le neurologue. Qu’est-ce que ça a changé ? Ce n’est pas magique. C’est comme le vélo électrique, il faut continuer à pédaler. Mais c’est une béquille, ça m’aide à confronter la maladie. Je suis toujours suivie par une psy. J’ai pu retrouver une vie beaucoup plus convenable. J’ai repris le travail, j’ai acheté une maison avec mon conjoint… Et puis, il y a eu des rechutes. Mais je ne suis jamais retombée aussi bas qu’avant l’opération. Aujourd’hui, comment allez-vous ? Aujourd’hui, je suis célibataire, mais je continue à travailler sur mes blocages. L’an dernier, j’ai lancé ma chaîne Youtube, où je publie régulièrement des vidéos dans lesquelles je raconte des anecdotes liées à mes TOC. J’essaie de le faire avec humour. Je suis aussi devenue animatrice dans un groupe de parole. Tous les jours, des gens me contactent. Ça me fait tenir. Je sais qu’avec ma maladie, je ne pourrai jamais être mère. Mais j’ai trouvé un sens à ma vie. Je vais bien parce que je sais que je peux aider. Cette maladie peut se soigner si elle est prise en charge tôt. Donc plus on en parle, plus on a de chance de faire bouger les choses. Elle a apprivoisé ses TOC REIMS Audrey Gonet souffre de troubles obsessionnels compulsifs depuis l’enfance. Une maladie invisible et surtout méconnue, qui lui a longtemps gâché la vie. Elle raconte son quotidien, avant et après l’opération qui a changé sa vie. SANTÉ Audrey Gonet, 41 ans, raconte son combat contre la maladie « parce que plus on en parle, plus on fera bouger les choses ». A.R. “ON NE PEUT PAS S’EN SORTIR TOUT SEUL” « Le TOC touche environ 2 à 3% de la population générale, explique Audrey Gonet. Cela en fait la 4e maladie psychiatrique la plus fréquente après les phobies, les addictions et les troubles dépressifs. » Avec une amie, elle aussi atteinte de TOC, la Rémoise est sur le point de créer une association pour « faire évoluer le regard sur ces maladies, permettre aux personnes concernées par ces troubles d’être mieux orientées et prises en charge, de mettre des mots sur leurs symptômes pour comprendre et agir avec plus de sérénité ». Le duo a déjà mis en place un site internet : www.toctome.fr. On y parle autant santé mentale qu’art, « parce qu’on ne peut pas s’en sortir tout seul et que c’est important de montrer qu’on n’est pas que des malades ». Leur site permet une approche moins médicale : « C’est un lieu où l'on peut aussi partager son point de vue et témoigner pour que chacun puisse s'y sentir dans une communauté de bienveillance et de soutien ». Parce qu’aujourd'hui encore « certains ont honte de leur maladie et cachent leurs souffrances, ce qui est une double peine ».