L'autisme et le trouble obsessionnel-compulsif s'accompagnent fréquemment; les scientifiques étudient les deux pour comprendre en quoi ils diffèrent.
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À première vue, l'autisme et le TOC semblent avoir peu en commun. Pourtant, les cliniciens et les chercheurs ont trouvé un chevauchement entre les deux. Des études indiquent que jusqu'à 84 % des personnes autistes souffrent d'une forme d'anxiété ; jusqu'à 17 % peuvent avoir spécifiquement le TOC. Et une proportion encore plus grande de personnes atteintes de TOC peuvent également avoir un autisme non diagnostiqué , selon une étude de 2017. Une partie de ce chevauchement peut refléter des erreurs de diagnostic : les rituels de TOC peuvent ressembler aux comportements répétitifs courants dans l'autisme, et vice versa. Mais il est de plus en plus évident que de nombreuses personnes, comme Slavin, ont les deux conditions. Selon une étude de 2015 qui a suivi les dossiers de santé de près de 3,4 millions de personnes au Danemark sur 18 ans, les personnes autistes sont deux fois plus susceptibles que les autres de recevoir un diagnostic de TOC plus tard dans leur vie. De même, les personnes atteintes de TOC sont quatre fois plus susceptibles que les individus typiques de recevoir plus tard un diagnostic d'autisme, selon la même étude. Au cours de la dernière décennie, les chercheurs ont commencé à étudier ces deux conditions ensemble pour déterminer comment elles interagissent et comment elles diffèrent. Ces distinctions pourraient être importantes non seulement pour établir des diagnostics corrects, mais aussi pour choisir des traitements efficaces. Les personnes atteintes à la fois de TOC et d'autisme semblent avoir des expériences uniques, distinctes de celles de l'une ou l'autre condition en soi. Et pour ces personnes, les interventions standard pour le TOC, telles que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), peuvent apporter peu de soulagement.
"C'est compliqué de démêler l'anxiété de l'autisme." Rome Vasa
Diagnostics manqués : Les Obsessions et les compulsions peuvent frapper n'importe qui : il est courant de s'inquiéter d'avoir laissé le four allumé ou de fouiller anxieusement dans un sac à main à la recherche de clés. "Ils font vraiment partie de l'expérience normale", explique Ailsa Russell , psychologue clinicienne à l'Université de Bath au Royaume-Uni. La plupart des gens trouvent des moyens de rejeter ces pensées désagréables et de passer à autre chose. Chez les personnes atteintes de TOC, cependant, ces inquiétudes s'accumulent avec le temps et perturbent le fonctionnement quotidien. Certaines personnes, comme Slavin, comptent les pas ou les respirations pour apaiser leur terreur à l'idée que quelque chose de grave se produise. D'autres se décrivent comme des «vérificateurs», qui enquêtent - encore et encore - pour s'assurer qu'ils ont correctement effectué une tâche. D'autres encore sont des « nettoyeurs », qui se lavent constamment par peur de la saleté et de la contamination. "La plupart du temps, les personnes atteintes de TOC réalisent que ce n'est pas si rationnel", dit Russell, mais se sentent piégés par leurs soucis et leurs rituels. Le chevauchement entre le TOC et l'autisme n'est toujours pas clair. Les personnes atteintes de l'une ou l'autre condition peuvent avoir des réponses inhabituelles aux expériences sensorielles , selon une analyse de 2015. Certaines personnes autistes trouvent que la surcharge sensorielle peut facilement entraîner de la détresse et de l'anxiété. Slavin, par exemple, redoute les sirènes de police et le carillon des sonnettes, qu'il assimile à une bombe explosant dans son système nerveux. Certains chercheurs affirment que les problèmes sociaux rencontrés par les personnes autistes peuvent contribuer à leur anxiété, qui est également une composante du TOC. Ne pas être capable de lire les signaux sociaux pourrait conduire les gens à s'isoler ou à être victimes d'intimidation, alimentant l'anxiété, selon le raisonnement. "C'est compliqué de démêler l'anxiété de l'autisme", déclare Roma Vasa, directeur des services psychiatriques au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, Maryland. Ces traits communs rendent l'autisme et le TOC difficiles à distinguer. Même aux yeux d'un clinicien qualifié, les compulsions du TOC peuvent ressembler à «l'insistance sur la similitude» ou aux comportements répétitifs que montrent de nombreuses personnes autistes, y compris taper, commander des objets et toujours voyager par le même itinéraire. Démêler les deux nécessite un travail minutieux. Une distinction cruciale, selon l'analyse de 2015, est que les obsessions suscitent des compulsions mais pas des traits autistiques. Une autre est que les personnes atteintes de TOC ne peuvent pas échanger les rituels spécifiques dont elles ont besoin, dit Vasa : "Ils ont besoin de faire les choses d'une certaine manière, sinon ils se sentent très anxieux et mal à l'aise." En revanche, les personnes autistes ont souvent un répertoire de comportements répétitifs parmi lesquels choisir. « Ils recherchent simplement tout ce qui est apaisant ; ils ne recherchent pas un comportement particulier », explique Jeremy Veenstra-VanderWeele , professeur de psychiatrie à l'Université de Columbia. Les cliniciens doivent alors rechercher pourquoi une personne s'engage dans une action particulière. Cette tâche est doublement difficile si la personne ne peut pas articuler son expérience. Les personnes autistes peuvent manquer de perspicacité ou avoir des problèmes verbaux, communicatifs ou intellectuels, ce qui conduit à des diagnostics erronés et à des diagnostics manqués, comme celui de Slavin. Les cliniciens ont longtemps ignoré le TOC et l'autisme de Slavin, même s'il n'était pas étranger au bureau d'un psychologue qui grandissait dans la banlieue du nord-ouest de Londres. Il n'a pas parlé pendant ses six premières années et dit que ses souvenirs sont émaillés de fréquentes visites chez des orthophonistes et des psychiatres. Même après avoir commencé à parler, il était socialement retiré et n'aimait pas le contact visuel. Il souffrait d'angoisses et de maux de ventre. Vers 11 ans, on lui a diagnostiqué une « schizophrénie infantile » et on lui a prescrit du valium et du lithium. Les médecins ont averti ses parents qu'il pourrait avoir besoin d'être institutionnalisé à vie. Au lieu de cela, il a fréquenté un pensionnat progressiste et a obtenu son diplôme, comme il le dit, une personne "légèrement plus fonctionnelle". Il poursuit sa passion pour la musique, rencontre sa femme Bonnie et fonde une famille. Son diagnostic d'autisme tant d'années plus tard a été stimulant, dit-il, mais il a également soulevé de nouvelles complications. Lorsqu'il parlait avec des cliniciens, par exemple, son autisme semblait toujours éclipser ses autres défis, y compris un trouble du traitement auditif. "Une fois que vous avez reçu un diagnostic d'autisme, les médecins disent" Oh, c'est à cause de l'autisme ", et ils ne regardent pas les nuances", dit-il. Il a constaté que personne ne pouvait lui dire si un comportement particulier était le résultat de son TOC ou de son autisme - ou quoi faire à ce sujet.
Biologie commune : UNDes réponses aux questions de Slavin pourraient émerger à mesure que de plus en plus de chercheurs étudient ensemble l'autisme et le TOC. Il y a à peine 10 ans, pratiquement personne ne faisait cela, dit Suma Jacob , professeur agrégé de psychiatrie à l'Université du Minnesota à Minneapolis. Lorsqu'elle a dit aux gens qu'elle était intéressée par la recherche sur les deux conditions, "les meilleurs conseillers dans le domaine ont dit qu'il fallait en choisir une", dit-elle. Cela change, en partie parce que les chercheurs ont compris combien de personnes souffrent des deux conditions. Jacob et ses collègues suivent l'apparition de comportements répétitifs - qui pourraient être liés à l'autisme ou au TOC - à l'âge de 3 ans chez des milliers d'enfants. « Du point de vue du cerveau, ces [conditions] sont toutes liées », dit-elle. En fait, les scientifiques ont découvert que certaines des mêmes voies et régions cérébrales étaient importantes à la fois dans l'autisme et le TOC. L'imagerie cérébrale pointe vers le striatum en particulier, une région associée à la fonction motrice et aux récompenses. Certaines études suggèrent que les personnes autistes et les personnes atteintes de TOC ont toutes deux un noyau caudé inhabituellement grand , une structure à l'intérieur du striatum. Les modèles animaux impliquent également le striatum. Veenstra-VanderWeele étudie l'autisme et le TOC en utilisant des rongeurs qui présentent des comportements répétitifs. Dans les deux conditions, lui et d'autres neuroscientifiques ont trouvé des anomalies dans la boucle corticale-striatale-thalamique-corticale du cerveau ; ce système de circuits neuronaux traverse le striatum et joue un rôle dans la façon dont nous démarrons et arrêtons un comportement, ainsi que dans la formation des habitudes . Une autre piste de recherche met en évidence les interneurones, qui inhibent souvent les impulsions électriques entre les cellules : la perturbation des interneurones dans le striatum peut créer des contractions, de l'anxiété et des comportements répétitifs chez la souris qui ressemblent aux traits du TOC ou du syndrome de Tourette . Chez les souris mâles en particulier, l'interférence avec les interneurones du striatum entraîne également une forte baisse des interactions sociales , forgeant un lien ténu avec l'autisme. "Et voilà, les souris avaient également des déficits sociaux identiques à ce que nous avons vu dans [les modèles animaux] associés à l'autisme", explique Christopher Pittenger , directeur de la clinique de recherche sur les TOC de l'Université de Yale, qui a dirigé ce travail. Pour cette raison, dit-il, les interneurones pourraient être une cible de traitement commune pour l'autisme et le TOC. Certains des chercheurs sur le câblage partagé pourraient refléter un chevauchement génétique. L'étude danoise de 2015 a révélé que les personnes autistes sont plus susceptibles que les témoins d'avoir des parents atteints de TOC. Mais les comparaisons génétiques des deux conditions jusqu'à présent ont donné des résultats contradictoires ou ont été entravées par le peu de connaissances sur la génétique du TOC. "Nous en savons beaucoup plus sur la génétique de l'autisme que sur le TOC, ce qui est presque embarrassant", déclare Pittenger. Cet écart pourrait expliquer pourquoi une méta-analyse de 2018 d'études d'association à l'échelle du génome - englobant plus de 200 000 personnes atteintes de 25 affections, dont l'autisme et le TOC - n'a trouvé aucune variante commune partagée entre le TOC et l'autisme. Des travaux non publiés d'un autre groupe suggèrent que de rares «mutations de novo», qui se produisent spontanément, peuvent augmenter considérablement le risque d'être atteint d'autisme ou de TOC. Certains des gènes que les chercheurs ont liés aux deux diagnostics sont liés au fonctionnement immunitaire, ce qui suggère qu'une interaction entre les facteurs environnementaux et le système immunitaire pourrait jouer un rôle. Un autre gène sur cette liste partagée, CHD8 , régule l'expression des gènes.
"Nous en savons beaucoup plus sur la génétique de l'autisme que sur le TOC, ce qui est presque embarrassant." Christophe Pittenger
Adapter le traitement : Jusqu'à ce que les scientifiques puissent relier ces découvertes préliminaires aux voies, les nouveaux traitements médicamenteux sont encore loin. Mais les personnes qui ont les deux conditions ont d'autres voies pour trouver de l'aide. Lors d'une soirée décontractée en décembre, des personnes à travers le Royaume-Uni se connectent à une réunion mensuelle du « TOC & Autism Support Group » organisée par OCD Action , une organisation caritative basée au Royaume-Uni pour les personnes atteintes de TOC. La taille du groupe varie d'une session à l'autre, mais ce soir-là, quelques jours avant Noël, il n'y a que quatre appelants. Au cours de la session, une femme nommée Michelle (tout le monde à l'appel n'utilise que des prénoms) explique qu'elle ne peut pas quitter la maison à moins d'être convaincue que tous les interrupteurs et appareils sont éteints. Thomas perd des heures de la journée à se doucher. Les deux parlent de difficultés sociales – et de la façon dont cela peut les rendre anxieux. Ils s'inquiètent souvent de ce que les gens pensent d'eux et si leurs comportements répétitifs, causés par le TOC ou l'autisme, les font paraître étranges aux autres. Comme pour la plupart des réunions de groupe de soutien, l'appel rassure ses participants sur le fait qu'ils ne sont pas seuls. Les appelants partagent également des mises à jour et des conseils, comme l'utilisation d'une minuterie pour réduire le temps passé à se laver les mains. Trois des appelants mentionnent la TCC, qui peut aider les gens à comprendre et à gérer leurs obsessions et leurs compulsions. Cependant, comme pour les autres thérapies par la parole, la TCC n'est pas toujours efficace pour les personnes autistes. La thérapie n'a pas aidé Slavin, par exemple. Il soupçonne qu'il n'a pas pu suivre l'approche de son thérapeute en raison de ses difficultés de traitement auditif et de son inflexibilité cognitive, qu'il attribue à son autisme. "De nombreuses personnes sur le spectre ont du mal à imaginer une situation et à imaginer comment elle pourrait avoir un résultat différent, de sorte que la TCC traditionnelle ne fonctionne pas toujours", dit-il. Slavin gère plutôt son TOC – avec un succès mitigé – en utilisant des antidépresseurs. Certains chercheurs tentent d'adapter la TCC aux personnes autistes, entre autres, "en s'assurant que quelqu'un peut remarquer et évaluer leur état émotionnel", explique Russell. Travaillant avec ses collègues du King's College de Londres, Russell a découvert dans une étude pilote que les méthodes modifiées aidaient certains adultes atteints d'autisme et de TOC à gérer leur anxiété. S'appuyant sur le succès d'un essai ultérieur de plus grande envergure , elle et ses collègues ont publié un guide pour les cliniciens en janvier. Une variante plus personnalisée de la TCC pourrait également fonctionner pour les personnes atteintes à la fois d'autisme et de TOC. Divers programmes incluent l'implication des parents dans les sessions, l'ajustement du langage pour répondre aux capacités d'une personne autiste, l'utilisation de visuels et l'offre de récompenses aux enfants. Un essai compare ces adaptations à la TCC standard chez plus de 160 enfants atteints à la fois d'autisme et de TOC. Les résultats non publiés suggèrent que la TCC standard est bénéfique, mais une approche individualisée est la meilleure de toutes. Slavin voit les mérites d'options de traitement plus personnalisées, bien qu'il ne l'ait pas essayé lui-même. En travaillant avec OCD Action et des groupes de défense des droits à but non lucratif pour l'autisme, il en est venu à apprécier la diversité qui existe dans les deux conditions. "C'est presque comme si vous aviez besoin d'un diagnostic différent pour chaque personne, d'une catégorie différente pour chaque personne, car tout le monde est si différent", dit-il. Une décennie après son diagnostic d'autisme, Slavin est impatient de partager ses expériences, en partie pour contrer le manque de ressources auquel il était initialement confronté. En 2010, il a lancé un site Web et, plus tard, une série YouTube pour décrire ce qu'il a appris sur la vie avec l'autisme. "Je vois simplement [l'autisme] comme un ensemble de circonstances que vous pouvez utiliser à votre avantage pour dire" D'accord, je vais me pardonner si je ne comprends pas tout à fait les choses comme les autres le font "", déclare Slavin. . "Vous pouvez presque aimer être un peu excentrique, un peu différent à certains égards… [mais] TOC, il n'y a rien de bon à cela." En octobre, il a publié un livre qui relate les progrès qu'il a réalisés. Pour l'instant, au moins, le titre du livre commence : "Looking for Normal".
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